ชายพเนจรระหกระเหินอาศัยเพิงพักเก่าๆ ไร้น้ำ ไฟ มีป่าเป็นห้องน้ำ ซ้ำร้ายป่วยเท้าแสนปมกระซิบโซเชียลถามญาติพี่น้อง "อยากกลับไปหา แต่รับได้ไหม??"

"ลุงพเนจร" ดูสภาพลุงตอนนี้สิถ้าลุงกลับไปเค้าจะจำลุงได้ไหมถ้าลุงตายไปลุงคงกลายเป็นศพไร้ญาติอยู่ที่ชลบุรี ย้อนกลับไปเมื่อหลายปีก่อนคุณลุงปานและพี่ชายได้เดินทางมาจากจังหวัดบุรีรัมย์ เพื่อมาทำงานรับจ้างก่อสร้างที่จังหวัดชลบุรี หลังจากที่งานก่อสร้างเสร็จ พี่ชายก็หายตัวไปโดยทิ้งคุณลุงไว้อยู่ที่ชลบุรี และทราบตอนหลังว่าพี่ชายได้เสียชีวิต ช่วงเวลานั้นในตัวคุณลุงไม่มีเงินสักบาท จึงต้องระหกระเหิน เร่ร่อน จนมีพลเมืองดีทราบเรื่องราวจึงช่วยเหลือ โดยสร้างเพิงพักเล็กๆให้อยู่เป็นที่นอน เป็นที่หลบฝนวันเวลาผ่านไปโดยทุกวันคุณลุงจะออกไปรับจ้างกวาดขยะตามตลาดนัดบ้าง ตัดหญ้าข้างถนนบ้าง แต่บางทีสายตาคนรอบข้างก็รังเกียจด้วยคุณลุงเป็นโรค เท้าแสนปม มีตุ่มขึ้นทั้งร่างกายส่วนเพิงพักอาศัยก็ไม่มีน้ำ ไม่มีไฟ เวลาเข้าห้องน้ำต้องอาศัยตามป่าข้างทาง ส่วนภายในบ้านไม่ต้องพูดถึงไม่มีเครื่องใช้ไฟฟ้า อุปกรณ์อำนวยความสะดวกอะไรแม้แต่ชิ้นเดียว มีเพียงที่นอนเก่าๆ เหม็นอับ มุ้งเก่าๆ หม้อถ้วยจาน 

เวลาฝนตกหลังคาที่หวังพึ่งหลบฝนก็มีน้ำรั่ว ต้องคอยนั่งหลบน้ำฝนตามมุมบ้าน ตอนนี้คุณลุงคิดถึงญาติพี่น้องที่อยู่จังหวัดบุรีรัมย์ อยากกลับไปหา แต่สิ่งที่คุณลุงไม่ทราบก็คือ... ญาติพี่น้องจะจำลุงได้ไหม เค้าจะยอมรับให้ลุงไปอยู่ด้วยไหม คุณลุงไม่มีบัตรประชาชนไม่ได้รับเบี้ยยังชีพ ไม่มีสิทธิ์การรักษา เวลาเจ็บป่วยก็อาศัยเดินไปขอยาพาราที่อนามัยกลับมาทาน ตอนนี้มีเพียงชาวบ้านและทางผู้ใหญ่บ้านคอยให้ข้าวให้น้ำ ช่วยเหลือได้ตามกำลังเท่านั้น เบื้องต้นทางทีมงานได้มอบเงินช่วยเหลือเบื้องต้นให้กับทางคุณลุงไว้จำนวนหนึ่ง เมศขอขอบคุณชาวบ้านและผู้ใหญ่บ้านที่คอยให้ความช่วยเหลือคุณลุงตามกำลังครับ *คุณลุงไม่มีเลขบัญชีธนาคารครับ (เมศได้รับอนุญาตจากคุณลุงให้ถ่ายรูปและนำรูปและข้อมูลทั้งหมดลงสื่อออนไลน์เรียบร้อยแล้ว)

ท้าวแสนปม (Neurofibromatosis) คือโรคติดต่อทางพันธุกรรมที่ก่อให้เกิดเนื้องอกตามแนวเส้นประสาท ซึ่งส่งผลกระทบต่อการเจริญเติบโตของเซลล์เนื้อเยื่อในเส้นประสาท มักพบในเด็กหรือผู้ที่เริ่มเป็นผู้ใหญ่ โดยได้รับมาจากพ่อแม่หรือเกิดจากการกลายพันธุ์ของยีน เนื้องอกที่เกิดจากโรคท้าวแสนปมนั้นมักเป็นเนื้องอกชนิดไม่ร้ายแรง (Benign) แต่บางครั้งก็อาจกลายเป็นเนื้องอกชนิดร้ายแรง (Malignant) และกลายเป็นมะเร็งได้
โรคท้าวแสนปมแบ่งได้เป็น 3 ชนิด ดังนี้
1. นิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1, NF 1) จัดเป็นชนิดของโรคที่พบได้ทั่วไปมากที่สุด มักปรากฏอาการตั้งแต่เป็นเด็ก หรือบางครั้งก็ตั้งแต่แรกคลอด โดยโรคชนิดนี้จะทำให้ผิวหนังผิดปกติและทำลายกระดูก ผิวหนังจะมีจุดสีแทนหรือน้ำตาลอ่อนขึ้นหลายจุด รวมทั้งมีก้อนนิ่ม ๆ โตขึ้นมาบนผิวหรือใต้ผิว เนื้องอกอาจเกิดขึ้นได้ที่สมอง เส้นประสาทสมอง หรือไขสันหลัง

2. นิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 2 (Neurofibromatosis Type 2, NF 2) เป็นชนิดของโรคที่พบได้น้อยกว่าชนิดแรก โดยเกิดเนื้องอกที่เส้นประสาทและไขสันหลัง เนื้องอกจะขึ้นมาที่เส้นประสาทการได้ยินทั้งสองข้าง ทำให้ค่อย ๆ สูญเสียการได้ยิน มักเกิดขึ้นในวัยรุ่นหรือผู้ที่มีช่วงอายุ 20 ปีต้น ๆ

3. เนื้องอกชวานโนมา (Schwannomatosis) เนื้องอกชนิดนี้เพิ่งจัดอยู่ในเนื้องอกชนิดที่ 3 ของโรคท้าวแสนปมเมื่อไม่นาน ถือเป็นชนิดที่หาได้ยาก  ผู้ป่วยเนื้องอกชวานโนมาจะมีเนื้องอกของเซลล์เนื้อเยื่อในเส้นประสาทแบบไม่ร้ายแรงขึ้นทั่วร่างกาย โดยเนื้องอกไม่ได้เกิดขึ้นที่บริเวณเส้นประสาทของหู จึงทำให้ผู้ป่วยไม่สูญเสียการได้ยิน เนื้องอกชวานโนมาจะเกิดขึ้นเมื่อผู้ป่วยอายุ 20 กว่าและมักเจ็บปวดเรื้อรัง

อาการของท้าวแสนปม
ท้าวแสนปมแบ่งชนิดเนื้องอกที่เกิดขึ้นตามแนวเส้นประสาทได้เป็น 3 ชนิด โดยเนื้องอกแต่ละชนิดนั้นปรากฏอาการที่แตกต่างกัน ดังนี้

นิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1, NF 1) เนื้องอกชนิดนี้มักเกิดขึ้นในเด็ก โดยปรากฏอาการในช่วงแรกเกิดหรือหลังจากนั้นไม่นาน และก็มักปรากฏอาการตอนก่อนอายุ 10 ปี อาการของเนื้องอกชนิดนี้มีตั้งแต่ระดับเบาจนถึงปานกลาง แต่ละคนมีอาการรุนแรงต่างกันออกไป ดังนี้
    - จุดเรียบและมีสีน้ำตาลอ่อนบนผิว จุดดังกล่าวไม่เป็นอันตรายและพบได้ทั่วไป โดยหากมีจุดนี้มากกว่า 6 จุด ถือว่ามีโอกาสสูงที่เป็นโรคท้าวแสนปม จุดเรียบสีน้ำตาลอ่อนมักปรากฏตอนเด็กเกิดหรือระหว่างช่วง 1 ปีแรก หลังจากนั้นจะคงอยู่บนผิวหนังไปเรื่อย ๆ
    - กระขึ้นใต้รักแร้หรือบริเวณหัวหน่าว เมื่อเด็กอายุได้ 3-5 ปี จะเกิดกระขึ้นที่บริเวณใต้รักแร้ หัวหน่าว หรือบริเวณผิวหนังที่เป็นข้อพับ โดยขนาดของกระจะเล็กกว่าจุดสีน้ำตาล
    - เกิดตุ่มบนม่านตา (Lisch Nodules) ตุ่มที่ขึ้นตรงม่านตาไม่ใช่เนื้องอกร้ายแรง มีลักษณะเล็ก มองเห็นได้ยาก โดยตุ่มนี้ไม่ส่งผลกระทบต่อการมองเห็นของผู้ป่วย
    - เกิดเนื้องอกที่ผิวหนังหรือใต้ผิวหนัง มักเริ่มเกิดขึ้นในวัยเด็กกำลังโตหรือวัยเจริญพันธุ์ ซึ่งเนื้องอกเหล่านี้ไม่เป็นเนื้อร้าย มีขนาดแตกต่างกันไป จำนวนของเนื้องอกของผู้ป่วยแต่ละคนก็มากน้อยแตกต่างกันไป บางครั้งอาจมีสีม่วง ส่วนใหญ่แล้วเนื้องอกนี้ไม่ทำให้เกิดความเจ็บปวด แต่อาจทำให้ไม่น่ามอง ติดเสื้อผ้า และมักก่อให้เกิดอาการระคายเคืองและเจ็บที่ผิว อย่างไรก็ตาม หากเกิดเนื้องอกที่เส้นประสาทหลายแห่งภายในร่างกาย อาจทำให้บวมนูนขึ้นมาได้ โดยอาจจะเกิดเนื้องอกออกมาบนผิวหนัง หรืออาจเกิดขึ้นบนเส้นประสาทที่ใหญ่ขึ้นและอยู่ลึกเข้าไปในร่างกาย อาจส่งผลให้ผู้ป่วยรู้สึกเจ็บปวด อ่อนแรง ชา เลือดออก และการทำงานของระบบขับถ่ายเปลี่ยนไป
    - กระดูกผิดรูป กระดูกรเติบโตผิดปกติและสูญเสียแร่ธาตุในมวลกระดูก ส่งผลให้กระดูกผิดรูป ซึ่งผู้ป่วยจะมีกระดูกสันหลังคดหรือขาโก่ง
    - เกิดเนื้องอกที่เส้นประสาทตา เนื้องอกที่ตามักเกิดขึ้นในเด็กเล็ก พบในเด็กตอนปลายหรือวัยรุ่นไม่บ่อยนัก และแทบไม่พบในผู้ใหญ่ โดยเด็กอายุต่ำกว่า 7 ปี เสี่ยงเกิดภาวะนี้มากที่สุด เนื้องอกจะขึ้นตามแนวประสาทตาซึ่งทำหน้าที่ส่งข้อมูลจากดวงตาไปยังสมอง มีขนาดเล็กเติบโตช้า และไม่ก่อให้เกิดอาการอย่างชัดเจน อย่างไรก็ตาม หากเนื้องอกเกิดลุกลามขึ้นเร็ว ก็จะส่งผลต่อการมองเห็น ไม่ว่าจะมองภาพเบลอ เปลี่ยนการรับรู้สี ลดขนาดของการมองเห็น ตาเหล่ ตาข้างหนึ่งมองเห็นชัดกว่าอีกข้าง สำหรับเด็กเล็ก พ่อแม่ควรหมั่นสังเกตว่าเด็กมีปัญหาเกี่ยวกับการมองเห็นหรือไม่ เนื่องจากเด็กไม่สามารถพูดหรือบอกอาการที่เป็นได้ โดยพ่อแม่ควรพาไปตรวจดวงตาอย่างน้อยปีละครั้งจนเด็กอายุครบ 7 ปี เพื่อตรวจเนื้องอกดังกล่าว
    - มีปัญหาในการเรียนรู้ เด็กที่ป่วยเป็นเนื้องอกชนิดนี้จะมีทักษะการเรียนรู้ที่ผิดปกติ เช่น การอ่าน การเขียน เลข หรือการเชื่อมโยง โดยอาการที่เกิดขึ้นไม่รุนแรงนัก ซึ่งเด็กอาจมีความฉลาดอยู่ในเกณฑ์ปกติหรือต่ำกว่าคนทั่วไปไม่มากนัก อย่างไรก็ตาม เด็กเข้ารับการศึกษาจากหลักสูตรขั้นพื้นฐานได้เหมือนคนทั่วไป นอกจากนี้ เด็กอาจมีปัญหาด้านพฤติกรรม โดยอาจป่วยเป็นโรคสมาธิสั้น (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD) เด็กจะมีปัญหาเกี่ยวกับช่วงเวลาของความจดจ่อต่อสิ่งใดสิ่งหนึ่ง สมาธิ และความยับยั้งชั่งใจ
    - ขนาดศีรษะใหญ่กว่าปกติ เด็กมีแนวโน้มที่จะมีขนาดศีรษะใหญ่กว่าทั่วไป เนื่องจากเนื้อสมองโดยรวมใหญ่ขึ้น
    - แคระแกร็น เด็กที่ป่วยเป็นนิวโรไฟโบรซิส ชนิดที่ 1 มักมีส่วนสูงต่ำกว่าเกณฑ์มาตรฐาน

นิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 2 เนื้องอกชนิดนี้พบได้ไม่บ่อยเท่านิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 1 โดยอาการของเนื้องอกเกิดจากก้อนเนื้อที่ค่อย ๆ โตขึ้นภายในเส้นประสาทหูทั้ง 2 ข้าง ก้อนเนื้อจะโตขึ้นตามเส้นประสาทที่เป็นตัวกลางในการนำเสียงและช่วยทรงตัวของหูชั้นใน พบมากในวัยรุ่นตอนปลายและผู้ใหญ่ตอนต้น อาการที่ปรากฏแตกต่างกันไปตามระดับความรุนแรง โดยผู้ป่วยจะค่อย ๆ สูญเสียการได้ยิน ได้ยินเสียงหึ่ง ๆ ดังขึ้นในหู เสียสมดุลในการทรงตัว และปวดหัว นอกจากนี้ เนื้องอกชนิดที่ 2 อาจนำไปสู่การเติบโตของเนื้องอกชวานโนมาซึ่งขึ้นตามเส้นประสาทอื่นภายในร่างกาย รวมทั้งเส้นประสาทสมอง ไขสันหลัง เส้นประสาทตา และเส้นประสาทส่วนปลาย โดยผู้ป่วยอาจจะเกิดอาการแขนขาชาและอ่อนแรง รู้สึกเจ็บปวด ทรงตัวลำบาก เม็ดผุดขึ้นที่ใบหน้า เกิดปัญหาการมองเห็นหรือต้อกระจก

เนื้องอกชวานโนมา (Schwannomatosis) โรคท้าวแสนปมชนิดนี้จัดเป็นเนื้องอกที่พบได้ยาก มักส่งผลกระทบต่อผู้ที่มีอายุมากกว่า 20 ปีขึ้นไป เนื้องอกชวานโนมาจะเกิดขึ้นที่เส้นประสาทสมองตรงกะโหลก ไขสันหลัง และเส้นประสาทส่วนปลาย ไม่ได้ขึ้นบริเวณเส้นประสาทที่ทำหน้าที่รับส่งคลื่นเสียงและช่วยทรงตัวจากหูชั้นในไปยังสมอง จึงไม่ทำให้ผู้ป่วยสูญเสียการได้ยิน อย่างไรก็ตาม เนื้องอกชนิดนี้ก่อให้เกิดอาการเจ็บปวดเรื้อรังซึ่งเกิดขึ้นตามส่วนต่าง ๆ ของร่างกายได้ รวมทั้งยังทำให้อวัยวะบางส่วนชาหรืออ่อนแรง และสูญเสียกล้ามเนื้อ

สาเหตุของท้าวแสนปม
โรคท้าวแสนปมประเภทนิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 1 และ ชนิดที่ 2 นั้น ได้รับการถ่ายทอดทางพันธุกรรมโดยผู้ป่วยท้าวแสนปมกว่าครึ่งหนึ่งมักได้รับพันธุกรรมของโรคมาจากบุคคลในครอบครัว อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยท้าวแสนปมอีกประมาณร้อยละ 50 ได้รับการวินิจฉัยว่าป่วยเป็นท้าวแสนปมโดยไม่ได้มีสาเหตุมาจากการถ่ายทอดทางพันธุกรรม แต่เกิดจากการกลายพันธุ์ของยีนที่นำไปสู่โรคดังกล่าว โดยยีนเกิดการเปลี่ยนแปลงเมื่ออสุจิปฏิสนธิกับไข่

ปัจจัยเสี่ยงที่สำคัญที่สุดของโรคท้าวแสนปมนั้นคือประวัติการป่วยเป็นโรคนี้ของบุคคลในครอบครัว โดยท้าวแสนปมประเภทนิวโรไฟโบรมาโตซิสทั้ง 2 ชนิดล้วนเป็นยีนเด่นของโครโมโซมร่างกาย กล่าวคือ พ่อแม่ที่ป่วยเป็นโรคนี้และมีลูก ลูกมีโอกาสได้รับถ่ายทอดยีนดังกล่าวถึงร้อยละ 50 ส่วนเนื้องอกชวานโนมานั้นยังไม่ชัดเจนนัก

ทั้งนี้ การดูแลและรับมือกับอาการป่วยของโรคท้าวแสนปมขึ้นอยู่กับชนิดเนื้องอกที่เกิดขึ้น ผู้ป่วยเนื้องอกชนิดที่ 1 มักมีอาการไม่รุนแรง จึงใช้ชีวิตได้เหมือนคนทั่วไป อย่างไรก็ตาม อาการเจ็บปวดที่เกิดขึ้นอาจส่งผลให้สูญเสียความสามารถในการทำกิจวัตรต่างๆ บ้างบางครั้ง สำหรับการดูแลเด็กที่ป่วยเป็นท้าวแสนปมนั้น จะช่วยให้เด็กมีสุขภาพจิตที่ดี เติบโตขึ้นไปใช้ชีวิตได้เป็นปกติโดยเกิดภาวะแทรกซ้อนเล็กน้อยหรือไม่เกิดขึ้นเลย ผู้ปกครองอาจพาเด็กไปพบแพทย์ที่ช่วยดูแลเด็กร่วมกับผู้เชี่ยวชาญด้านอื่นได้เป็นอย่างดี เข้าร่วมเป็นสมาชิกองค์กรสำหรับพ่อแม่เพื่อดูแลเด็กที่ป่วยเป็นท้าวแสนปม โรคสมาธิสั้น ต้องการความช่วยเหลือพิเศษ หรือป่วยเรื้อรังโรคอื่น ๆ รวมทั้งหาโรงเรียนที่สนับสนุนการเรียนสำหรับเด็กที่บกพร่องด้านการเรียนรู้ให้กับลูกตัวเอง

 

ขอบคุณ : Poramet Misomphop