พ่อแม่ "น้องเอเดน" เขียนบันทึกอาลัยรัก ลูกชายวัย 1 ขวบ ยิ้มสู้รักษาอาการป่วยจนนาทีสุดท้าย

จากกรณีที่โลกออนไลน์แชร์เรื่องราวของสมาชิกเฟซบุ๊ก Mo’Chitlada Ekprasertkul ได้โพสต์เรื่องราวของ น้องเอเดน ลูกชายวัย 4 เดือน ที่ป่วยด้วยโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด ซึ่งจะต้องใช้เงินค่ารักษาพยาบาลด้วยการปลูกถ่ายไขกระดูกสันหลังกว่า 1 ล้านบาท โดยตอนนี้ทางโรงพยาบาลยังไม่สามารถรับเคสการรักษาดังกล่าวได้ เพราะทางครอบครัวมีเงินไม่เพียงพอ โดยเหตุการณ์นี้เกิดขึ้นในช่วงเดือนสิงหาคม ปี 2561 ที่ผ่านมา 
 

ต่อมาแม่น้องเอเดน ได้อัพเดทเรื่องราวเศร้า ผ่านทางเฟซบุ๊ก Mo’Chitlada Ekprasertkul บอกข่าวร้ายว่าลูกชายของตนเองได้เสียชีวิตลงแล้ว ระบุว่า "บันทึกวันที่ 72 ในห้อง ICU #อาการน้องเอเดน #ปอดติดเชื้อรอบ2 04.45 น้องเอเดนจากเราไปอย่างสงบ พ่อกับแม่รักหนูตลอดไปนะครับ เอเดนคนเก่งของแม่ ปิดบันทึก #alwaysfight #น้องเอเดนลูกแม่โมพ่อนก"

 

 
อ่านข่าวที่เกี่ยวข้อง   -พ่อแม่ "น้องเอเดน" โพสต์ข่าวเศร้า ลูกชายจากไปอย่างสงบ หลังสู้รักษาโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องกว่า 1 ปี

 

โดยแม่น้องเอเดน ที่ใช้ชื่อเฟซบุ๊กว่า Mo’Chitlada Ekprasertkul ได้โพสต์ภาพ ขณะเดินทางไปยังสุสาน เพื่อหาบ้านหลังใหม่ให้ลูกชาย พร้อมเขียนข้อความบรรยายว่า "มาดูบ้านใหม่ให้เอเดน สวยจังเลยครับ อีกสองวันหนูก็จะได้ย้ายมาอยู่แล้ว ปล.โมขอเชิญทุกคนที่เอ็นดูน้อง และคอยให้กำลังใจน้องมาตลอด มาร่วมส่งน้องเป็นครั้งสุดท้ายตามกำหนดการที่โมแจ้งไว้นะคะ

ทั้งนี้ชาวโซเชียลเข้ามาแสดงความคิดเห็นในโพสต์ดังกล่าวเป็นจำนวนมาก ว่าน้องเอเดน ได้จากไปอย่างสบายแล้ว น้องไม่ต้องเจ็บปวด และขอให้กำลังใจคุณพ่อ คุณแม่ ที่สูญเสียลูกชายในวัยที่ยังเด็กมากๆ นอกจากนี้หลายคนยังชื่นชมด้วยว่า แม้จะเสียใจแทบใจจะขาด แต่คุณพ่อ คุณแม่ของน้องก็ยังยิ้มสู้ 

 

อ่านข่าวที่เกี่ยวข้อง  -หัวอกคนสูญเสีย!!! พ่อแม่ "น้องเอเดน" โพสต์ภาพมาดูบ้านหลังใหม่ให้ลูกชาย  อีก 2 วันต้องนำร่างมาฝังที่สุสาน เจ็บปวดแต่ยังฝืนยิ้มสู้
 

และในวันที่เป็นวันที่ต้องทำพิธีปลงศพ ก่อนจะนำร่างน้องเอเดนไปฝังที่สุสาน โดยในเฟซบุ๊ก Mo’Chitlada Ekprasertkul แม่น้องเอเดน ได้โพสต์ภาพบรรยากาศงานของน้องเอเดน ที่มีญาติพี่น้องมาร่วมงานอย่างอบอุ่น แม้ทุกคนจะเสียใจ แต่ไม่มีความโศกเศร้ามากนัก ซึ่งคุณแม่ได้โพสต์บรรยายข้อความด้วยว่า "กินนม ฟังนิทานแต่เช้าเลยนะครับ หมูๆของแม่ #น้องเอเดนลูกแม่โมพ่อนก"

อ่านข่าวที่เกี่ยวข้อง  -คลิปแม่ "น้องเอเดน" เล่านิทานเล่มโปรดให้ลูกชายฟัง
 

 

ล่าสุดในเฟซบุ๊ก Mo’Chitlada Ekprasertkul แม่น้องเอเดน ได้โพสต์ข้อความบันทึกอาลัยลูกน้อย ระบุว่า "เราเชื่อว่า น้องเอเดนเกิดมาพร้อมภารกิจบางอย่าง ภารกิจในการบอกเล่าเรื่องราวของกลุ่มโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องชนิดปฐมภูมิ (โดยเฉพาะโรค SCID) ให้คนอื่นได้รู้ การบอกเล่าของน้องไม่ได้เล่าในรูปแบบของการทนทุกข์ทรมานจากความร้ายแรงของโรค ที่โดยปกติแล้ว ถ้าว่ากันตามตรง โรคนี้อันตรายมากๆ เพราะใครที่เป็นโรคนี้ จะไม่มีภูมิคุ้มกันในร่างกายมาคอยป้องกันเชื้อโรคต่างๆเลย พร้อมจะป่วยตลอดเวลา และเมื่อป่วยแล้วจะรุนแรง และหายช้ากว่าคนปกติมาก บันทึกอาการน้องเอเดนใน ICU ที่ผ่านมาของโม เป็นเครื่องยืนยันสิ่งนี้ได้ดีที่สุด

 

 

 

พ่อแม่-น้องเอเดน 

 

 

 

 

 

แต่ตลอดชีวิตของน้องเอเดน น้องไม่เคยแสดงให้เราเห็นถึงความเจ็บปวด ความทุกข์ทรมานเลย กลับกัน น้องมีแต่รอยยิ้ม ยิ้มในแบบที่แม้แต่โมกับพี่นกยังคาดไม่ถึง ยิ้มสู้ทุกสิ่งที่ต้องเจอ ป่วยหนักแค่ไหนก็ยิ้มได้ แม้แต่การโดนเจาะคอเพื่อช่วยหายใจ น้องก็ยังยิ้มได้ ซึ่งนี่เป็นกำลังใจสำคัญให้โมกับพี่นกในการดูแลน้องตลอดมา เราสองคนคุยกันเสมอว่า เราจะพยายามไม่เศร้าให้ลูกเห็น ลูกเป็นตัวอย่างที่ดีให้กับเราในการยิ้มสู้ทุกอุปสรรค ลูกเฝ้ามองเราอยู่ เราจะเศร้ามากไม่ได้ รอยยิ้มเท่านั้น ที่น้องเอเดนชอบ

 

 

เรารู้สึกซาบซึ้งใจอยู่ตลอด ในทุกๆกำลังใจที่ส่งมาให้น้อง ตลอดเวลาที่น้องยังมีชีวิตอยู่ โมกับพี่นก เราเลยอยากขอบคุณทุกคนอย่างเป็นทางการในวันนี้ ขอบคุณทุกๆคนที่มีส่วนในการดูแลน้อง รักษาน้อง และพยายามหาทุกวิถีทางเพื่อช่วยให้น้องหายจากโรค

 

 

 

ขอขอบพระคุณคณะผู้บริหารโรงพยาบาลนครธน เจ้าหน้าที่ทุกท่าน ที่ดูแลครอบครัวเรามาอย่างดีตลอดมา ขอบคุณคุณหมอเชิดพงษ์ ,หมอศราวุธ, หมอวรรัตน์, หมอธิดารัตน์,หมอวาสนา,และคุณหมอทุกท่าน ขอบคุณพี่พยาบาลและเจ้าหน้าที่ศูนย์เด็กนครธน, พี่ๆพยาบาลแผนกเนอสเซอรี่นครธน, พี่ๆพยาบาลและเจ้าหน้าที่บน ward ทุก ward ที่น้องเคยรักษาอยู่

 

 

ขอขอบพระคุณโรงพยาบาลเด็กฯ ที่รับน้องเข้ารักษาตั้งแต่การป่วยหนักครั้งแรก ขอบคุณอาจารย์หมอประจำ PICU รพ.เด็กฯ ทุกท่าน อาจารย์พนิดา, อาจารย์ประวิทย์, อาจารย์กัญฑิมาศ และอาจารย์แพทย์เฉพาะทางทุกท่านที่แวะเวียนมาช่วยดูแลน้องเป็นอย่างดี ขอบคุณแพทย์ประจำบ้านของโรงพยาบาลเด็กทุกท่านทั้งที่ดูแลน้องเวลาเข้ารับ IVIg และแพทย์ประจำบ้านของ PICU ที่ดูแลน้องอย่างดี ตลอดการป่วยใน ICU ทั้งสองรอบของน้อง

 

 

ขอบพระคุณพี่ๆ พยาบาล PICU รพ.เด็กฯ ทุกคน ทุกคนได้มีโอกาสผลัดเปลี่ยนมาดูแลน้อง ตลอดระยะเวลารวมๆกันกว่า 4 เดือน ในห้อง ICU พี่ๆทุกคนน่ารักมาก ดูแลน้องอย่างดี เล่นกับน้องเวลาเหงา น้องเอเดนรักพี่พยาบาลทุกคน

 

ขอบคุณบ้านพักพิงฯ ของโรงพยาบาลเด็กที่ดูแลโมกับพี่นกอย่างดีตลอดเวลาที่น้องรักษาตัวที่โรงพยาบาล ทำให้เราอุ่นใจมากขึ้น รู้สึกได้อยู่ใกล้น้องมากขึ้น

 

 

ขอบพระคุณอาจารย์แพทย์หน่วยโรคภูมิแพ้ ภูมิคุ้มกัน รพ.จุฬาฯ อาจารย์พรรณทิพา, อาจารย์นริศรา, หมอภา, และคุณหมอในทีมทุกท่าน ที่คอยช่วยเหลือและให้กำลังใจเรามาตลอด โดยเฉพาะอย่างยิ่ง การมีส่วนสำคัญในการช่วยประสานหน่วยงานและโรงพยาบาลต่างๆ เพื่อให้น้องเอเดนได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกให้เร็วที่สุด

 

 

ขอบพระคุณอาจารย์กรมิษฐ์ จากหน่วยโลหิตวิทยา รพ.จุฬาฯ ที่ช่วยวางแผนในการปลูกถ่ายไขกระดูกให้น้องตอนอยู่ใน PICU เพื่อเป็นความหวังสำคัญที่จะช่วยน้องเอเดนให้หายขาดจากโรค

 

 

ขอบพระคุณเป็นพิเศษ สำหรับหน่วยโรคภูมิแพ้และข้อ โรงพยาบาลเด็กฯ อาจารย์กันย์, อาจารย์ทัศลาภา, หมอปอย, หมออุ้ย หน่วยโรคภูมิแพ้และข้อ โรงพยาบาลเด็กฯ มีส่วนสำคัญในการวินิจฉัยตั้งแต่ต้นว่าน้องป่วยเป็นโรคนี้ และวางแผนการรักษา ดูแลน้องมาอย่างดี ขอบคุณพิเศษสำหรับท่านอาจารย์กันย์ ที่เป็นห่วงและพยายามทำทุกวิธีที่จะทำได้ เพื่อช่วยรักษาชีวิตน้องไว้ และเพื่อให้น้องหายจากโรคให้ได้

 

 

ขอบพระคุณ เพจ และสำนักข่าวต่างๆ ที่ช่วยแชร์เรื่องราวของน้องให้เป็นที่รู้จัก ขอบคุณคุณจ่า Drama-addict พี่ยอร์ช-ส้ม Gluta Story , พี่โจ้ เพจKhaosod -ข่าวสด, พี่วินเพจ Feed ,พี่ปอย ช่อง7, พี่ต้น เดลินิวส์, อมรินทร์ทีวี, คุณบุ๋ม ปนัดดา ไบทร์ทีวี, บรรจงชงข่าว เวิร์คพอยท์ , และเพจอื่นๆที่ช่วยเหลือน้อง

 

 

 

และที่พิเศษสุดๆ คือขอบคุณทุกท่านที่ได้ติดตามอาการของน้อง ผ่านเรื่องราวและบันทึกต่างๆ ที่โมเขียน โมไม่เคยคิดเลยว่า คนที่ไม่รู้จักกัน ไม่เคยแม้แต่เห็นหน้ากัน จะมีความรู้สึกผูกพันกับน้องเอเดนได้ขนาดนี้ และวันที่โมได้เห็นคือ หลายๆท่าน มาหาน้อง มาส่งน้องในวาระสุดท้าย มาให้กำลังใจโมและครอบครัว เรื่องราวเหล่านี้มันเกิดขึ้นราวกับปาฏิหาริย์ โมและพี่นกทราบซึ้งใจเป็นที่สุด ขอขอบคุณจริงๆค่ะ

 

 

โมกับพี่นก เราย้ำอยู่เสมอว่า เราไม่อยากให้ใคร ให้ครอบครัวไหนต้องมาตกอยู่ในสภาวะแบบเราอีก เราจะพยายามบอกเล่าเรื่องราวของโรคนี้ออกไปอีก อย่างน้อยให้คนที่ยังไม่รู้ ได้รู้จัก จะได้มีวิธีป้องกัน และดูแล หากลูกของเราต้องมาป่วยด้วยโรคแบบน้องเอเดน เด็กๆเหล่านั้นจะได้มีชีวิตอยู่ได้นานที่สุดอย่างที่เขาควรจะเป็น ได้เติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่แข็งแรงสมบูรณ์

 

 

โรค SCID เป็นโรคที่มีความรุนแรงที่สุดในกลุ่มโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องชนิดปฐมภูมิ แต่ในตัวของโรค SCID เองนั้น ก็ยังแยกย่อยตามความผิดปกติในระดับโครโมโซมของแต่ละรายอีก แม้เป็น SCID เหมือนกัน แต่ระดับความรุนแรงก็แตกต่างกันได้ เพราะฉะนั้น ไม่ว่าใครก็ตาม ที่เป็นโรคนี้ ก็จำเป็นต้องได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกให้เร็วที่สุด

 

 

เราอยากให้เรื่องราวทั้งหมดของน้องเอเดน ได้เป็นเครื่องเตือนใจว่า “เวลา” สำคัญแค่ไหน ตอนที่คุณหมอตรวจเจอว่าน้องเป็นโรค SCID คุณหมอบอกว่า ตามสถิติแล้ว เรามีเวลาที่จะอยู่กับน้องไม่เกิน 2 ปี แต่น้องก็อยู่กับเราได้เพียงปีเดียว ถ้าเป็นคนอื่น เราไม่รู้ว่าท่านจะใช้เวลา 1 ปี ทำอะไรบ้าง แต่โมกับพี่นก เราไม่เคยเสียดายเวลา 1 ปีนี้เลย เพราะเราใช้ทุกวินาทีอย่างคุ้มค่าในการดูแลน้องด้วยความรักและความอบอุ่น เราใช้ทุกเสี้ยววินาทีเพื่อหาทางรักษาน้องให้หายขาดจากโรคนี้ แต่เวลาไม่เหมือนเงิน เวลาจึงไม่เคยมีมีเงินทอนเมื่อถูกใช้ไปอย่างคุ้มค่าแล้ว “เวลา” มีค่าที่สุดจริงๆ

 

เรื่องราวของน้องเอเดนจะไม่จบเพียงเท่านี้ โมอยากขอร้องทุก ๆ คนที่เคยให้กำลังใจน้องเสมอมา ได้โปรดช่วยโมผลักดันในทุกสิ่งที่ดี ที่โมกับพี่นกกำลังจะทำ เพื่อเป้าหมายว่าวันหนึ่ง เด็กที่ป่วยด้วยโรค SCID จะได้รับการรักษาให้หายขาดอย่างทันท่วงที เราจะพยายามทำทุกทางที่เราจะทำได้ เท่าที่กำลังเรามี ทั้งการบอกเล่าเรื่องราวของโรค การรณรงค์ให้คนมาบริจาคสเต็มเซลล์เยอะๆ และที่สำคัญคือ การผลักดันให้เกิดสิทธิหลักประกันสุขภาพของรัฐ ที่ครอบคลุมการปลูกถ่ายไขกระดูกให้ผู้ป่วยโรค SCID นี้ เพราะคุณหมอย้ำกับเราเสมอว่า โรคนี้รอไม่ได้ น้องเอเดน คือตัวอย่างสำคัญ ที่แม้จะพยายามทุกวิถีทางให้ได้เข้ารับการปลูกถ่ายให้เร็วที่สุดเท่าที่จะทำได้แล้ว ก็ยังไม่ทันเวลา

 

เพื่อหวังว่า หากวันใดมีเด็กคนไหนซักคนหนึ่งที่ป่วยเป็นโรค SCID แล้วได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกให้หายจากโรค อันเนื่องมาจากเรื่องราวของน้องเอเดนที่เราจะใช้ผลักดัน น้องเอเดนคงดีใจที่สุด น้องเอเดนจะส่งยิ้มมาให้เราทุกคนจากบนฟ้า

 

พ่อกับแม่คิดถึงหนูนะครับ เอเดนคนเก่งของแม่
#น้องเอเดนลูกแม่โมพ่อนก"

 

 

ขอบคุณเฟซบุ๊ก : Mo'Chitlada Ekprasertkul